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乐观母亲养脑瘫女儿21年 办网站帮天下脑瘫儿

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[内容提要] 任菲莉(全国道德模范513号),女,46岁,国防科技大学电子科学与工程学院高级会计师,同时也是一对21岁双胞胎脑瘫孩子的单亲母亲。上月,她被湖南省推选为第二届全国道德模范暨省道德模范候选人。两个早产女儿被诊断为脑瘫1988年,任菲莉的两个双胞胎女儿大毛、小毛出生,是早产。...

作者: 优内科技  来源: 优内科技  驻站日期:2009/6/20 【 加入收藏 】 【 打印此页 】 【 关闭

任菲莉(全国道德模范513号),女,46岁,国防科技大学电子科学与工程学院高级会计师,同时也是一对21岁双胞胎脑瘫孩子的单亲母亲。上月,她被湖南省推选为第二届全国道德模范暨省道德模范候选人。

两个早产女儿被诊断为脑瘫

1988年,任菲莉的两个双胞胎女儿大毛、小毛出生,是早产。第二天,大毛小毛因“新生儿硬肿症”被送进了重症监护室。不过,一下生出两个宝贝,还是让任菲莉乐呵了好一阵。22天后,女儿痊愈,但埋下了隐患。

任菲莉说,女儿百日时,她想给两个宝贝留影纪念,可是,“她们的脑袋总是耷拉着,立不起来。”到1岁零7个月了,两个女儿还不会说话,不能走路。医院的诊断书让任菲莉更为绝望:痉挛型重度脑瘫,两个女儿都没有逃过。任菲莉回想当时的感受:“活着没想头了,一个健全的孩子都没有。”

七上北京两下广州求医

“家里没有那么多钱,没法让女儿一直在医院做康复。”任菲莉说,一开始,手头上只要有点钱,她就全部投在女儿的病上,带着女儿去北京等地治疗。女儿在北京治疗时,她站在旁边学,回到家里,自己帮女儿做康复。

即便是现在,任菲莉每天还要帮女儿做4个小时的康复训练,大部分的时间在晚上。她说:“我每个晚上都太充实啦。”女儿练习打球,她做裁判,女儿学电脑,她当老师,女儿活动腿脚,她就是按摩师。“一天都不能放弃。”她说。

为了教会女儿说话,她除了对口型教孩子,甚至还要通过拨动女儿的舌头才能让她们明白发音的技巧。3岁多时,女儿开始会慢慢地发出一个字的音。

为了让女儿站起来,她独自带着孩子七上北京、两下广州,跑过十几家医院。在北京求医时,她就背着女儿们坐公车、坐地铁、爬楼梯。2003年,她的大女儿站起来了。“只要她们有一点点进步,我就很高兴。”她说,为了孩子的幸福,为了自己的幸福,还得坚持下去。

怎么折腾都扒不掉她的母爱

1996年,丈夫因为绝望,不想再承受带着两个脑瘫儿过日子的生活,任菲莉为了照顾女儿和整个家庭,便把女儿送到了母亲身边,当起了“夹心”,一边偷偷照看女儿,一边试图改变丈夫。最终,她把女儿接回家,丈夫也与她离婚。

任菲莉说,独自抚养脑瘫孩子,不仅仅需要一定的经济能力,还要有常人难以想象的心理承受能力,要负得起责任。

任菲莉告诉记者她对于母爱的理解:“别人都把母爱说得很伟大,我觉得母爱就是与生俱来的,对我来说,就是责任和义务。”无论生活怎么折腾任菲莉,都扒不掉她身上的母爱。任菲莉的家中,客厅和餐厅是打通的,因为这样女儿才方便坐着轮椅活动。洗漱池正好可以让女儿坐着轮椅洗漱。家中开关女儿只要一伸手,就能碰得到。

而任菲莉的大毛小毛,也着实可爱。记者一进门,她们热情地叫记者“姐姐”,听到妈妈讲到她们小时候一些事,会羞涩地笑。

任菲莉说,她总会老,会做不动,到时候,她就带着两个女儿一起住进养老院。

自办网站帮助天下脑瘫儿妈妈

2001年,任菲莉创办了“菲莉雅爱心屋”。这是湖南省第一个全方位为脑瘫患者服务的个人网站。一直到现在,网站都是任菲莉自费维持。网站很专业,点击率相当高。

任菲莉希望通过网站,让脑瘫儿的母亲们“多一点情感交流”,以她的经验,她认为,这些母亲,非常需要情感上的力量,大家抱成团,这种力量就会更大些。

记者在任菲莉家看到一台复印机,任菲莉用它来帮同事、朋友复印点资料,多挣点钱养家、帮女儿治病、办网站。

记者是在一个晚上去采访任菲莉的。她直言,那一段时间非常累。因为中央电视台刚播出对她的采访,更多的人知道了她,“电话不断,每天回复网上的留言,都得熬到凌晨。”白天,她还有一大堆的工作。她一直是单位的优秀人才。记者采访时,她累得不时靠在沙发上,晚上9时,采访结束,她说她还得上网站去,要回复一位脑瘫儿妈妈的邮件。至今,“菲莉雅爱心屋”已回复在线康复咨询19000 多人次。

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